孤独症儿童常被称作“星星的孩子”，因为他们在社会交往、语言发育上存在不同程度的障碍，就像天上的星星，遥远而孤独地闪烁着光芒。刚刚过去的第16个“世界孤独症关注日”，宣传主题口号是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。近日，宜兴市融媒体中心记者走进宜兴市博爱家园儿童成长中心，探访了在这里接受康复治疗的孤独症儿童及相关工作者。

梦幻名字背后诸多困境

　　随着社会对孤独症关注度的提高，大家对自闭症、孤独症这些字眼并不陌生，但对这类疾病本身的认识仍显不足。“星星的孩子”梦幻名字的背后，患儿家庭面对着诸多困境。很多患儿家长难以接受孩子患有孤独症这个现实，更羞于向外人启齿；他们也对孩子的未来有许多顾虑，比如孩子即便能够正常上学，是否能够有正常的社交、工作等。作为一名孤独症儿童的家长，市民吴女士就经常要面对各种突发状况。“孩子出门在外，有时会大声尖叫，甚至动手打身边的孩子。”吴女士说，每当这个时候，身边人就会朝她投来异样的目光，有人还会斥责孩子的行为，可即便如此，她也只能道歉，不想告诉外人孩子患病的事实。

　　宜兴市博爱家园儿童成长中心是从事孤独症、智力等特殊儿童康复训练的一家民办非盈利性机构。作为我市唯一的孤独症儿童康复训练定点机构，全市各地的孤独症儿童都要集中到这里来进行康复治疗。眼下，常年在成长中心进行康复治疗的孤独症儿童有162名。这些孩子中，根据孤独症的不同程度，大部分全天都在成长中心接受康复治疗，类似于上幼儿园；还有一部分是接受融合教育，即在普通学校和成长中心的时间各占一半；剩下的则是在周末来成长中心“加油”。

早发现早干预至关重要

　　“社会交往障碍、兴趣狭窄、重复刻板的行为是孤独症的主要症状，而社会交往障碍是大多数孤独症儿童就诊的主要原因。”市博爱家园儿童成长中心执行主任仇月红介绍，家长越早发现孩子的一些症状，及时带孩子就诊并积极配合治疗，对孤独症患儿就越有利。

　　今年6岁的豆豆（化名）已在成长中心待了两年，其如今的行为举止能体现出两年来康复治疗的效果。刚到成长中心时，豆豆不仅行为困难，语言表达能力也很欠缺，根本无法控制自己的情绪，稍有不满就会尖叫，甚至动手打人。经诊断，豆豆患有孤独症。“孤独症儿童不善与人交流，即使有心互动，表现形式也异于常人。”仇月红说，对待孤独症儿童需要耐心和毅力，更需要科学指引。成长中心通过为豆豆量身定制课程，以互动玩耍的形式，反复训练其语言、认知、社交、肢体动作、情绪控制等能力。让人欣喜的是，经过两年的康复治疗，豆豆逐渐不再喜怒无常，而是努力控制自己的情绪，能在课堂上安静聆听，在想要尖叫时会刻意捂嘴，连旁观者都能明显感受到豆豆超乎常人的努力和付出。

　　据了解，自市博爱家园儿童成长中心成立以来，已累计康复治疗孤独症儿童近300名，其中有近百名儿童目前就读于常规幼儿园。

护航成长需要多方合力

　　据介绍，对于孤独症儿童，除了要尽早接受规范专业的治疗外，家庭的参与必不可少。父母要积极学习相关干预知识，根据孩子的症状、缺陷以及兴趣、能力和个性特点，设计玩具种类、物件摆放、游戏类型、学习训练内容和活动顺序，在日常生活中随时随地开展干预训练，最大限度减少孤独症儿童的“自闭”状态。不管将来孩子能否好转，家长都需调整好自身情绪状态、积极乐观生活，父母的自我激励，对孩子充满希望和信心极为重要。

　　“对于孤独症儿童来说，康复是一个循序渐进的过程，需要孩子的毅力、家长和老师的耐心以及科学的指引方法。”仇月红说，干预是一个漫长的过程，在起初干预时，孩子可能会出现发脾气、大哭等抗拒心理，此时不能心软放弃。虽然有些患儿状况确实不乐观，但是积极介入干预都会有一定程度的改善。

关注孤独症儿童，政府也在积极行动。为了鼓励和帮助孤独症儿童进行康复治疗，政府给予经济上的支持，6周岁以内的儿童可申请相关补助，接受成长中心的免费康复治疗，6周岁以上的孩子也可享受不同比例的补助。

（宜兴日报社 马溪遥）